A savoir !

L'association Vaincre la Mucoviscidose

" L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose . A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose."
Jean Lafond, Président.

"Nos missions

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.

Nos ressources

95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne. Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique, et sommes totalement libres d'assumer nos positions et nos revendications.

Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente, garantie par le comité de la charte du don en confiance.

Vaincre la Mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans, pour faire bouger les choses, découvrir le gène de la maladie, et lancer des projets de recherche sur lesquels repose un véritable espoir de guérison. Aujourd'hui, 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnés par 36 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent nous prêter main forte chaque année, tout particulièrement durant le week-end des Virades.

Plus nous seront nombreux, plus nous seront forts. Rejoignez-nous : devenez donateur, adhérent, bénévole, participez à une manifestation… toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l'espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose."


http://www.vaincrelamuco.org/

Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 Paris
Tél : 01 40 78 91 91

Qu'est ce que la mucoviscidose ?

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.

Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Comprendre la mucoviscidose
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

La mucoviscidose...

* Touche aussi bien des garçons que des filles

* Est différente d’un patient à l’autre

* Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui



* N'est pas contagieuse

* N’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires

* Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

Pas une, mais des mucoviscidoses
La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.

Une espérance de vie limitée mais en progrès constant
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l’espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n'est que de 24 ans.