L'association Grégory Lemarchal a été
créée le 7 Juin 2007, par les parents et la soeur de Grégory, suite au
décès du jeune auteur - interprète afin que son succès artistique et
son combat contre la mucoviscidose permette de favoriser la prise de
conscience du grand public au sujet de cette maladie et de mieux lutter
dans l'intérêt des patients atteints de ce mal.
Elle a pour mission :-d’améliorer la qualité de vie des patients et servir la cause de toutes
les personnes atteintes de mucoviscidose et de leur entourage, par tous
les moyens existants. Nous oeuvrons pour apporter plus d'humanité, de
sérénité et de facilités aux malades dans leur vie quotidienne et à
l'hôpital.
- d'organiser et soutenir des projets d'ouverture (
sport, évasion) ou de bien-être ( échanges, soutien psychologique,
thérapies de relaxation ...). Ces projets permettent l'intégration des
personnes malades dans la vie active et dans la société. Cette
dynamique est importante pour le moral des malades et extrêmement
bénéfique sur le plan médical, car elle peut accroître l'efficacité des
traitements.
- de sensibiliser et d'informer pour faire
connaître au plus large public, la mucoviscidose et pour faciliter la
prise de conscience concernant le don d'organes.
- et enfin de
reverser une partie des dons à la recherche médicale et soutenir des
programmes spécifiques liés à la transplantation.
L'Assemblée
nationale a adopté le projet de loi "Don de Vie Don de Soi" comme
grande cause nationale 2009. L'Association Grégory Lemarchal fait
partie du collectif de 13 associations qui représenteront cette cause
durant toute l'année 2009.
En ce qui concerne nos
actions et réalisations, un premier projet de grande ampleur a pu voir le jour le 13 Novembre dernier.
Il s'agit de l'inauguration du nouveau service de pneumologie de l'Hôpital
Foch de Suresnes. Ce service, où Grégory a été soigné par une équipe
formidable, a pu être rénové grâce à une partie des dons récoltés lors
des deux émissions en hommage à Grégory, le 4 Mai 2007 (dons gérés par
l'Association " Vaincre la Mucoviscidose") et le 28 Décembre 2007 (dons
gérés par notre Association).
En matière de recherche, l'AGL
participe au Programme de Recherche en Transplantation Pulmonaire" géré
par l'Association Vaincre la Mucoviscidose. Il faut savoir
qu'aujourd'hui la transplantation pulmonaire est pour les personnes
souffrant de mucoviscidose, le seul espoir de prolonger leur vie, mais
que cette intervention n'est pas dénuée de risques. Il est donc vital
de tout mettre en oeuvre pour continuer à améliorer les chances de
survie après la greffe.
L'AGL a recensé les besoins parmi les 49
Centres de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM) afin
de les aider à apporter une meilleures qualité de vie aux patients et
de pallier le mieux possible aux urgences. Plus de 15 projets se
réaliseront en 2009.
parmi ces projets:
- aménagement de deux chambres mère-enfant au CRCM Pédiatrique Mignot de Versailles
-aménagement d'une chambre avec sanitaire au CRCM Pédiatrique Necker, à
Paris, pour l'accueil d'enfants en attente de transplantation.
-câblage et achat de TV et lecteur DVD pour le secteur pédiatrique du
CRCM Trousseau à Paris, de nombreux ordinateurs, lecteurs DVD, consoles
Wii et vélos d'entraînements à l'effort pour les CRCM de Strasbourg,
Roskoff et Bordeaux
Nous vous invitons à consulter notre site internet pour vous tenir informés de notre actualité :
http://www.association-gregorylemarchal.comEn outre, de nombreuses manifestations solidaires ont lieu un peu partout
en France tout au long de l’année, nous permettant ainsi grâce au
soutien et à la générosité des gens, de récolter des fonds pour la
réalisation de nos futurs projets.
Vous pouvez retrouver l’agenda de ces manifestations sur notre blog officiel mis à jour régulièrement :
http://blog.association-gregorylemarchal.com/Alors
pour Grégory et tous ces jeunes atteints par cette maladie, nous
continuons le combat et "faisons ensemble le rêve d'aller plus loin" ( Mme Laurence Lemarchal)
Association Grégory Lemarchal
BP 90124
73001 CHAMBERY Cédex
"POUR QUE PLUS JAMAIS LA MUCOVISCIDOSE NE NOUS ARRACHE A CEUX QU'ON AIME !"